[Bizhankook] Dunia medis global kini tengah menaruh perhatian pada pengobatan presisi, yang melampaui pengobatan penyakit secara umum dan disesuaikan dengan karakteristik genetik serta lingkungan masing-masing pasien. Untuk mencapai hal ini, data medis dalam jumlah besar sangatlah krusial. Pemerintah Korea pun, melalui kolaborasi Kementerian Kesehatan dan Kesejahteraan, Kementerian Sains dan TIK, Kementerian Perdagangan, Industri dan Energi, Badan Pengendalian dan Pencegahan Penyakit Korea, serta Institut Pengembangan Industri Kesehatan, telah memulai proyek berskala besar untuk membangun Big Data Bio Terintegrasi Nasional guna memperkuat fondasi industri bio-kesehatan masa depan.
Profesor Kim Han-goo (Bedah Plastik) dari Rumah Sakit Universitas Chung-Ang, yang menjabat sebagai ketua konsorsium rumah sakit untuk proyek pembangunan data bagi masyarakat umum sekaligus penanggung jawab penelitian, menekankan makna proyek ini. "Ini bukan sekadar pengumpulan data, melainkan tentang menciptakan lingkungan medis yang memberikan pencegahan, diagnosis, dan pengobatan yang lebih akurat bagi setiap individu," ujarnya. "Lebih jauh lagi, ini akan menjadi aset strategis nasional yang akan merevolusi ekosistem industri bio nasional secara keseluruhan, termasuk dalam pengembangan obat baru."
Target Pembangunan 1 Juta Data hingga Tahun 2032 melalui Partisipasi Sukarela
Proyek Pembangunan Big Data Bio Terintegrasi Nasional adalah sebuah proyek yang mengumpulkan informasi kesehatan, genomik, dan klinis secara terintegrasi berdasarkan partisipasi dan persetujuan sukarela dari masyarakat. Tahap pertama proyek akan berlangsung hingga akhir tahun 2028, dengan target mengumpulkan data dari total 1 juta orang pada tahap kedua hingga tahun 2032. Secara spesifik, data yang akan dikumpulkan terdiri dari 710.000 orang masyarakat umum, 220.000 orang dengan penyakit berat, dan 70.000 orang dengan penyakit langka.
Menurut pihak pengelola proyek, pengumpulan data saat ini berjalan lancar. Dimulai pada tahun 2024, proyek ini telah berhasil mengamankan sekitar 170.000 data. Perekrutan masyarakat umum dilakukan melalui 26 institusi medis, termasuk rumah sakit tersier dan pusat pemeriksaan kesehatan besar yang telah diseleksi melalui survei awal oleh pemerintah, di mana para pasien yang menjalani pemeriksaan kesehatan berpartisipasi secara sukarela.
Selain pengumpulan data, tim proyek juga tengah mempertimbangkan cara pemanfaatannya secara praktis. Profesor Kim menyatakan, "Mulai Oktober mendatang, tim proyek akan menerima permohonan dari lembaga penelitian untuk mendistribusikan data tersebut demi tujuan riset. Data ini akan digunakan untuk kepentingan penelitian murni demi peningkatan kesehatan masyarakat dan kemajuan proyek nasional, bukan untuk tujuan komersial yang dipimpin oleh perusahaan."
Pihak pengelola proyek juga menjelaskan bahwa mereka telah menyiapkan langkah-langkah keamanan menyeluruh untuk mengatasi kekhawatiran terkait kebocoran informasi pribadi, yang menjadi perhatian utama dalam pembangunan big data. Mengingat informasi kesehatan dan genetik adalah data pribadi yang sangat sensitif, kebocoran data dapat berisiko disalahgunakan, seperti penolakan asuransi jiwa atau kejahatan phishing yang dipersonalisasi.
Sebagai contoh nyata, perusahaan asuransi kesehatan Australia, Medibank, mengalami kebocoran data 9,7 juta pengguna akibat peretasan pada tahun 2022, yang menyebabkan riwayat infeksi HIV atau riwayat perawatan kesehatan mental mereka terungkap di dark web. Perusahaan analisis genetik global, 23andMe, juga mengalami kebocoran data genetik 6,9 juta orang akibat peretasan pada tahun 2023. Data genetik etnis tertentu, seperti Yahudi atau keturunan Tionghoa, sempat dijual dan disalahgunakan untuk diskriminasi rasial atau kejahatan yang menargetkan kelompok tertentu.
Seorang perwakilan proyek menjelaskan, "Seluruh data partisipan dikumpulkan setelah melalui proses de-identifikasi secara ketat dan menggunakan standar keamanan tingkat tertinggi negara. Kami telah memblokir segala kemungkinan kebocoran informasi pribadi meskipun data lake tempat penyimpanan data terpapar risiko eksternal."
Negara-negara seperti Inggris dan Amerika Serikat telah lebih dulu memulai dan kini berada di tahap pemanfaatan big data bio. Inggris telah mengumpulkan data 500.000 orang melalui 'UK Biobank' sejak 2006 dan aktif memanfaatkannya untuk pengembangan obat baru oleh perusahaan farmasi global. Amerika Serikat juga telah mendorong proyek 'All of Us' dengan skala 1 juta orang sejak 2018 untuk memenangkan pangsa pasar medis yang dipersonalisasi.
Namun, Profesor Kim menilai bahwa Korea memiliki daya saing potensial yang kuat berkat digitalisasi sistem medis domestik dan sistem yang terhubung dengan Asuransi Kesehatan Nasional. "Sistem medis kita telah terdigitalisasi ke tingkat yang tinggi, serta memiliki keunggulan berupa sistem pemeriksaan kesehatan berbasis asuransi nasional yang memungkinkan pemantauan dan integrasi jangka panjang," ujarnya. "Meskipun memulai lebih lambat, berdasarkan infrastruktur tersebut, kita dapat mengejar negara-negara pelopor dalam waktu singkat dan menjadi negara teladan yang memiliki data kelas dunia."
Berkontribusi pada Peningkatan Kesehatan Nasional di Masa Depan melalui Tes Darah dan Urine
Lantas, bagaimana proyek raksasa ini berjalan di lapangan medis? Reporter kami mengunjungi Unit Proyek Pembangunan Big Data Bio Terintegrasi Nasional (BIKO) di RS Universitas Chung-Ang, yang mengumpulkan informasi kesehatan masyarakat umum, untuk mendengarkan langsung situasi di lapangan.
Di lokasi, staf rumah sakit yang mengenakan selempang tampak aktif mengajak para peserta pemeriksaan kesehatan berusia 19 tahun ke atas untuk berpartisipasi dalam proyek tersebut. Bagi partisipan, penjelasan awal diberikan secara rinci menggunakan tablet PC di ruang konsultasi khusus. Untuk meminimalkan ketidaknyamanan partisipan, RS Universitas Chung-Ang menyediakan ruang terpisah, termasuk 'loket pengambilan darah khusus partisipan', dan menempatkan staf khusus untuk menangani pengambilan sampel darah dan urine.
Proses partisipasi di institusi medis terdiri dari beberapa tahap: pengisian 3 jenis formulir persetujuan (pengumpulan informasi pribadi, donasi spesimen biologis, dan partisipasi proyek), instalasi aplikasi 'My Health Record', serta menjalani pemeriksaan.
Partisipan umum yang setuju untuk berpartisipasi memberikan 22,5ml darah dan 10ml urine untuk keperluan penelitian. Darah dan urine yang terkumpul dikumpulkan setiap hari oleh GC LabCell dan dikirim ke lembaga-lembaga seperti Macrogen038290, JS Link, CG Invites083790, dan Theragen Bio untuk memproduksi data genomik. Informasi kesehatan pribadi yang dihasilkan kemudian dianonimkan (de-identifikasi) secara ketat dan disimpan dengan aman di server keamanan yang ditunjuk oleh negara.
Di RS Universitas Chung-Ang, sekitar 30 hingga 40 orang partisipan berpartisipasi setiap hari, mengumpulkan data berharga untuk masa depan. Staf di lapangan mengungkapkan, "Tidak hanya kaum muda, tetapi juga kalangan lansia sangat memahami tujuan proyek ini demi kemajuan medis untuk generasi mendatang, dan mereka dengan senang hati berpartisipasi."
Profesor Kim menekankan kembali bahwa proyek ini bukan sesuatu yang berakhir dalam waktu singkat, melainkan warisan kesehatan yang akan membawa tingkat medis generasi masa depan ke level berikutnya, serta mengajak masyarakat untuk berpartisipasi. Hal ini dikarenakan 1 juta data terintegrasi yang terkumpul dapat menjadi pemantik untuk mengungkap penyebab mendasar dari penyakit langka, kanker, dan berbagai penyakit kronis, serta berujung pada pengembangan teknologi pengobatan inovatif.
"Jika para peneliti dapat menggunakan data ini untuk menghasilkan temuan yang signifikan, hal ini akan memberikan kontribusi luar biasa dalam mempercepat era pengobatan yang dipersonalisasi bagi setiap pasien," katanya. "Informasi berharga dari setiap partisipan memiliki makna sosial yang sangat besar. Partisipasi sukarela dari masyarakat sangat dibutuhkan demi kesehatan saya, keluarga, dan kita semua."